Conversando sobre a maternidade e a mielomeningocele: vamos dar voz as mães?

6 jun

É com muito prazer que hoje trago a vocês a história de Julia e de Clara no blog. Esse relato faz parte da série de entrevistas e, pela primeira vez, dá voz a uma mãe. Aliás, uma mulher muito guerreira e sem medo nos dá um depoimento emocionado sobre a experiência de ter um bebê com mielomenigocele.

Inicialmente, variei um post introdutório sobre o tema para depois compartilhar com vocês essa entrevista tão rica, que explorará temas como: diagnóstico pré-natal, a decisão por manter a gestação, a cirurgia intra-útero e a batalha diária de uma menina muito fofinha, que pode ter um lindo futuro pela frente. Não tenho a pretensão de um detalhamento médico, mas de fornecer informações gerais para que entendam o quadro em questão. Espero que gostem!

Mielomeningocele: O que é isso? 

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A mielomeningocele é apresentada na coluna do segundo bebê

A mielomeningocele, também conhecida por espinha bífida, é caracterizada por uma malformação congênita  no tubo neural. Ela pode atingir desde uma área pequena até uma ampla parte da coluna do bebê. Geralmente, está associada a outros problemas de saúde, como a hidrocefalia, problemas no sistema urinário e paralisia motora de membros inferiores.

Atualmente, com o avanço nos meios de diagnóstico pré-natal, pode-se detectar a doença durante um exame como a ultrassonografia morfológica. Na maioria das vezes, outros exames são solicitados para a confirmação do diagnóstico, como a amniocentese, onde se punciona e analisa o líquido amniótico para uma análise genética do bebê.

Apesar de não estar previsto em Lei, o aborto pode ser autorizado por um juiz caso solicitado pelo médico e a gestante. Algumas famílias optam pelo aborto, alegando não poderem criar uma criança com tais dificuldades motoras e intelectuais. Outros motivos pessoais e médicos podem ser alegados na solicitação.

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A ultrassonografia já pode mostrar a malformação

Em alternativa a isso, novos métodos cirúrgicos estão chegando, após anos de pesquisa cientifica. A cirurgia fetal intra-uterina para correção da lesão vem sendo implementada em alguns centros médicos do país, com resultados promissores. Não se fala em cura total da doença, mas em uma melhora dos potenciais quadros associados à lesão, como, por exemplo, evitar a hidrocefalia e danos no sistema excretor. Contudo, esse recurso não está disponível amplamente à população e é pouco conhecido, inclusive, entre médicos ginecologistas e obstetras. Esse é um campo novo e ouvir o relato de quem vivenciou a experiência poderá ajudar outras mulheres que desejam lutar por uma nova opção terapêutica para seus bebês.

O próximo post será sobre a primeira parte da entrevista. Aguardem!

 

 

Fonte das Imagens:

A primeira imagem foi retirada do site do Centro de Cuidados Fetais de Cincinnati: http://www.cincinnatichildrens.org/service/f/fetal-care/conditions/mmc/default/

A imagem de ultrassom foi retirada do site: http://voices.yahoo.com/myelomeningocele-symptoms-causes-treatments-5866174.html

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