Mielomeningocele: diagnóstico e decisão sobre manter a gestação

12 jun

Nessa primeira parte da entrevista vou apresentar nossas personagens, Júlia e a fofíssima Clara. Os assuntos abordados aqui foram o diagnóstico da mielomeningocele e os aspectos emocionais dessa descoberta. A possibilidade da cirurgia intra-útero também é discutida. Aproveitem!

Julia1

A maternidade de uma bebê linda e esperta. É possível olhar para o bebê para além da mielo

Júlia era uma mulher que trabalhava muito, de vida agitada que resolve, junto com seu marido, engravidar. Logo no primeiro mês, meio sem esperar, a notícia da gravidez chega. Isso os pegou de surpresa pela rapidez, mas Júlia e Márcio ficam felizes pela notícia que mudará para sempre suas vidas. A maternidade e a paternidade serão novos papéis a serem aprendidos e vivenciados.

Caroline – Como foi o momento do diagnóstico?

Júlia – O diagnóstico foi feito durante o segundo exame de ultrassom, com 12 semanas. O primeiro ultrassom com 6 semanas foi ok, nada de errado. Estava um pouquinho angustiada para esse segundo exame. Tinha planejado viajar com toda a família para fazer o enxoval do bebê e queria saber o sexo para acertar nas compras. Já sabia que era uma menina porque tinha feito o exame de sangue, mas queria ter certeza. Marquei a viagem para o dia seguinte ao exame. Queria ir tranquila.
Durante o exame soube o sexo, mas eu e meu marido percebemos um clima de tensão. A médica não conseguia tirar os olhos do monitor, fazendo uma expressão preocupada. Comexei a achar estranho e ficar preocupada. Perguntei para médica se estava tudo bem. Ela respondei que o pezinho do bebê estava torto e que iria conversar após o exame.
Ao final do exame a médica logo deu o resultado do exame: mielomeningocele. Eu nunca tinha ouvido falar em mielo. A médica explicou de um jeito bem gracinha. Que poderia ter vários problemas. A doutora disse para eu não me preocupar e ligou para minha médica. Como o exame foi feito em um centro de especialidades em medicina fetal, ela conseguiu um encaixe imediatamente. Tudo foi imediato. Em dez minutos minha obstetra já sabia do problema e ela foi encaminhada a um médico especialista.

Caroline – E como você se sentiu nesse momento?
Júlia – Foi estranho sair chorando e ver todas aquelas mães me olhando na sala de espera. Horrível. Nem eu mesma sabia o que estava acontecendo. Não tive tempo para pensar em nada. Fui passando pelos médicos, fazendo exames… Desmarquei a viagem e só fui começar a pensar nisso a noite. Aí que consultei o Dr. Google, mas ele não é um bom amigo. Só vi coisas horríveis, as dificuldades, a realidade da doença…
Não vi informações sobre as cirurgias e nenhum tipo de tratamento. As informações não são confiáveis. Os médicos me disseram que tinha a cirurgia, que eu iria operar. Mas nem todos os médicos no país sabem da cirurgia e só aconselham o aborto. Muitos acham que ainda é um tratamento experimental. Tive sorte

Caroline – Houve alguma conversa sobre a possibilidade de aborto?

Júlia – No mesmo dia que soube Já dei a notícia que ia operar para todas as pessoas. Meus familiares souberam na hora. Nunca fiquei na dúvida sobre abortar ou não. Acho que não tive dúvidas porque foi super amparada pela equipe e a cirurgia foi posta como o caminho a ser seguido.
A possibilidade de abortar nem sequer passou pela minha cabeça ou do meu marido. Não decidi isso por motivos religiosos. Foquei na cirurgia e não considerei uma segunda opção.

Caroline – Como foi a cirurgia?

Júlia – Foi estranha a reação dos outros. Todos choravam quando eu contava o que iria passar. Parecia algo tão enorme tirar a criança da barriga e operá-la. Achavam um absurdo. Pior do que eu mesma. A ficha só caiu na sala de operação com o anestesista. Comecei a chorar, percebi que aquilo era realidade. Tinha o risco dela falecer.
Operei no dia certinho com 26 semanas. O principal objetivo da cirurgia era evitar a hidrocefalia. Mas isso não iria garantir se ela iria andar. Mesmo assim decidi fazer. Percebi que existem coisas mais difíceis do que usar cadeira de rodas. Isso não é algo que a levará a uma emergência, precisando de cirurgias frequentes.
Essa é uma cirurgia grande e precisa do apoio de toda a família. Meu cirurgião reforçava isso o tempo todo e tem razão. São necessários repouso e apoio familiar. Depois da cirurgia que eu vi como isso era muito difícil, pesado. Sempre fui muito otimista, mas aí caiu a ficha.
O pós-operatório é doloroso, senti um pouco de contração. Quando acaba a anestesia e eles introduzem medicação fica mais difícil. Vômitos, o desconforto da UTI. Precisei de uma semana no hospital em repouso total.

É impressionante como uma gestação pode mudar a vida da família e da mulher. O desejo por Clara foi uma luta. Uma luta pelo melhor possível, com os recursos disponíveis. O próximo post apresentará a segunda parte da entrevista, contando sobre o parto e a nova rotina com a chegada do bebê.

Até lá!

Caroline

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5 Respostas to “Mielomeningocele: diagnóstico e decisão sobre manter a gestação”

  1. Fabiana 12/06/2013 às 21:55 #

    Adorei o depoimento da Júlia, admiro pessoas que assim como eu, são otimistas e que acredita que o melhor sempre virá!!! Parabéns Caroline pelo seu trabalho dedicados à nós famílias e aos nossos pequenos gigantes portadores de mielomeningocele.

  2. gestantesemcrise 13/06/2013 às 13:42 #

    Obrigada Fabiana. É muito importante apoiar as mulheres e as famílias que topam esse desafio. Além dos obstáculos também tem muita coisa positiva.
    Um abraço!
    Caroline

  3. Yanna Souza 13/06/2013 às 20:40 #

    Parabéns Júlia, pela garra e amor à sua Clarinha! Ansiosa pela segunda parte!
    Yanna

  4. Julia 20/06/2013 às 16:39 #

    Obrigada pela oportunidade de falar um pouco mais sobre o assunto e quem sabe ajudar futuras mamães!

    • Luiza 22/12/2013 às 18:23 #

      Júlia vc foi maravilhosa! Parabéns.

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