Mielomenigocele: cuidados e perspectivas

19 jun

Olá. Esse post apresenta a última parte da entrevista com Julia, mãe da lindinha Clara. Vai falar sobre o parto, os cuidados físicos e psíquicos e as perspectivas de futuro. Espero que gostem!

 

Caroline – Como foi o parto?

julia2

Júlia – Super tranquilo. Muitos médicos conhecidos, minha família, meu marido. Ninguém tava nervoso, conversamos sobre amenidades. Minha família pôde ver na encubadora. Ela nasceu com 31 semanas porque minha cicatriz uterina da cirurgia estava rompendo. Não foi possível  segurar mais. Ela nasceu com 1,575kg. Mas nasceu bem, não usou aparelho para respirar.

 

 

Caroline – Como foram os primeiros dias após o nascimento da Clara?

Júlia – Esse foi o pior momento, quando ela foi para UTI neonatal. Foi triste vê-la quando ela nasceu. Muito magrinha, com as perninhas tortas. Cheia de acessos. Toquinha de gaze, pelada. Imagem chocante. Foi bom que ninguém mais viu, que não podiam ir visitas. Na própria UTI ela usou tala, a perninha foi voltando. Quando veio para casa já tava mais gordinha, tinha quase um mês.

A UTI horrível. É ruim ir embora e deixar o seu filho… Eu passava o dia todo lá. Só saia após a troca de plantão. Queria falar: gente, essa é minha filha, cuida dela. Eu ficava lá pelo amor, pela vontade de estar com ela.

 

Caroline – Você percebeu efeitos da sua presença na recuperação dela?

 

Júlia – Sim, desde o canguru. Ela adorava. Meu jeito ajudou, sou bem otimista. Sempre acho que as coisas vão dar certo. Minha família me apoiava 100%.

Na UTI tinha uma equipe bacana. Tinha uma psicóloga que passava todo dia. Ela conversava, fazia reuniões. Também tinha as outras mães. Vi que não era só comigo que isso tinha acontecido. Comecei a pensar que meu problema não é tão grande, tem milhares de outros problemas no mundo. Ao mesmo tempo que é muito ruim estar lá, também é muito bom ver que não é só com você.

 

Caroline – Que cuidados a Clara precisa hoje? Como vocês lidam com a mielo?

 

Júlia – O principal cuidado é com a locomoção. A Clara é estimulada desde pequena. Faz natação, fisioterapia, hidroterapia. Tomo cuidado porque ela não pode engordar. Sua saúde é ótima, ela é forte.

Um ponto que sempre me perguntam é se ela vai andar ou não. Fico preocupada com isso. Mas não é o mais importante. Ela tem o tempo dela e tudo que está ao meu alcance está sendo feito. Dizem que 95% das crianças, com a mesma lesão que a Clara tem, não vão andar. Mas tento junto com os médicos me focar nos 5%.

Optei por um tratamento domiciliar de fisioterapia várias vezes por semana. Mas percebo que há várias batalhas que não só a doença em si. Um exemplo é a falta de acessibilidade para ela. Rampas de acesso, banheiros públicos adequados. Vou brigar pelos direitos dela, e apoiá-la sempre para que seu acesso seja garantido.

 

Caroline – Nesse ponto as redes sociais são importantes?

Júlia – Penso que é importante ela ter contato com outras crianças que também tem dificuldades. É importante trocar experiências. Fico pensando: cadê as crianças com necessidades especiais? Como as crianças vão lidar com ela?

Faço parte de redes sociais que discutem a mielomeningocele e a cirurgia a céu aberto. Troco com as outras mães minhas dúvidas e as vivências e as delas também.

 

Caroline – E como está sua vida depois que ela nasceu?

 

Júlia – Eu resolvi parar de trabalhar porque quero acompanhar ela. Quero ver ela na fisio, nas atividades. Estimular. Não vou deixar com os outros se eu posso estar com ela. Sou muito apegada e ainda não consigo deixá-la. Deixo no horário que ela está dormindo. É difícil sair. Ainda estou no processo. É muito prazeroso ver a evolução dela. Ver que nosso esforço está valendo a pena.

Acho que minha vida mudou porque tive um bebê, mas não pelo fato dela ter mielo. Um bebê muda a vida. Penso em ter mais filhos, acho muito importante ter irmãos. Irmãos são mais importantes do que estudar na melhor escola. Irmão é um amigo seu para a vida toda e eu quero que ela tenha isso.

 

Caroline – Que mensagem você deixaria para as mulheres que recebem esse diagnóstico?

 

Júlia – Diria para saírem do Google e conversarem com o médico. Diria para elas buscarem informações atualizadas. Hoje as crianças tem qualidade de vida, mesmo as que não são operadas intra-utero. É algo que vale a pena. É um mundo novo que você descobre. Nunca imaginei que tinha tanta gente com tantos problemas. Mas não é o fim do mundo.

Hoje muita gente acha um absurdo ter um bebê doente. Até falam isso para mim, mas não me incomodo. A pessoa não sabe o que está falando. É muito fácil falar quando não é com você. A pessoa pode ter um filho que não tem nada e amanhã ou depois algo pode acontecer. Quando você escolheu ter um filho você tem que estar disposta a tudo. Câncer. Sabe-se lá. Tem que aceitar o que vier. Vamos dar a melhor qualidade de vida que ela poder ter.

 

Agradeço muito a participação da Júlia e da Clara no blog. Espero que ela possa ajudar a outras mulheres e famílias em um momento delicado.

Algumas redes e blogs de mães e famílias portadoras de mielo são uma boa fonte de troca e informação, entre elas o blog Vencendo a Mielo e a rede do Facebook Mielomeningocele (troca de experiências)

Obrigada!

Caroline

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11 Respostas to “Mielomenigocele: cuidados e perspectivas”

  1. Marcella Santos 20/06/2013 às 10:23 #

    Parabéns Júlia pelo depoimento e Parabéns à Caroline pela prazerosa leitura!!!

    Sou mãe de um mielinho de 1 ano e 9 meses e é o maior tesouro que tenho em minha vida. De fato vale a pena investir na melhoria de vida de nossas crianças e mudar o mundo, se preciso, para que sejam mais felizes. Também já ouvi muitas coisas negativas de pessoas que nada sabem da vivência de uma criança especial, mas desconsidero suas perspectivas, creio num mundo melhor, num Deus maravilhoso, e sei que Ele tem um plano extraordinário na vida dessas crianças.

    Um grande abraço!!!!

  2. Marcos A. B. Bomfim 20/06/2013 às 16:49 #

    He he Júlia, mais uma vez sinto orgulho da sua força e energia para enfrentar os desafios da vida. Beijão nas ClaraJúlia.

  3. Vinicius 20/06/2013 às 17:02 #

    ” Dizem que 95% das crianças, com a mesma lesão que a Clara tem, não vão andar. Mas tento junto com os médicos me focar nos 5%.” Não é o que os estudos dizem.

    Desenvolvimento mental e motor (avaliado aos 12 e aos 30 meses)
    42% andando – CÉU ABERTO
    21% andando – PÓS PARTO

    Favor se atentar as informações reais! –
    Fonte: http://www.febrasgo.org.br/?op=300&id_srv=2&id_tpc=5&nid_tpc=&id_grp=1&add=&lk=1&nti=925&l_nti=S&itg=S&st=&dst=3

  4. gestantesemcrise 20/06/2013 às 20:12 #

    Vinícius, obrigada por seu comentário. Como eu disse no início da entrevista, esse post não é um relato médico . Apresenta o relato de uma mãe com sua bebê e as experiências que ambas vivenciaram com seus médicos. Julia somente trouxe um dado apresentado a ela.
    Mas agradeço mesmo a referência à Febrasgo. É uma oportunidade para as famílias buscarem uma fonte de informação médica.
    Um abraço!
    Caroline

  5. Julia Figueiredo Kogan 20/06/2013 às 20:31 #

    Vinicius, esses dados estão corretos. Mas no caso da lesão da Clara, as chances são de 5%. Isso é relativo a seqüela que ela tem e não um dado sobre mielo no geral. Bjo

  6. jussani silva 20/06/2013 às 22:10 #

    oi somos de Tramandai-RGS temos o Felipe com 11 anos ele teve mislo e usa válvula DVP,se quiserem conhecer a historia dele melhor hoje somos vitoriosos ele é mais que especial é nosso padaço do céu….http://mielo-mielomeningocele.blogspot.com.br/

  7. karolina 20/06/2013 às 23:31 #

    tmb tenho um netinho de 4 meses que tem meningomiocele foi uma luta desde da gravidez mais nada mais satisfatorio do que ver o sorriso dele hj nasceu com 36 semanas pesando 1.900 e hj ta se recuperando, todo sofrimento lagrimas hj se tornarão alegria a cada dia q passa agradeço todos os Dias a DEUS por essa benção em minha vida.

  8. Nelma Bastos 21/06/2013 às 10:38 #

    Linda a entrevista! A Julia disse tudo e um pouco mais!! É isso mesmo…… Quando decidimos ter um filho é para a vida toda, não é um boneco que se quebrar nos disfarcemos dele!! Sou fã incondicional dessas mães lindas. Parabéns!

  9. Daiane 21/06/2013 às 13:12 #

    Adorei a entrevista! também tenho um filho que nasceu com Mielo, ele tem 3 meses.
    Por mais que os médicos digam uma coisa, temos que acreditar nessas crianças, nas suas capacidades, pois eles nos surpreendem, é uma luta e vitória diária!

  10. Heloisa Prass 23/06/2013 às 23:34 #

    Tive a alegria de conhecer Clara, uma criança cheia de luz e que alegra a vida da família. Parabéns a Julia pela sinceridade de seu depoimento e estarei sempre rezando e pensando positivamente, como você disse, a vida é um conjunto de coisas e a gente não escolhe todas. Beijão na Clarinha e outro em você. Heloisa Prass

  11. Amanda Ferreira 20/08/2014 às 9:54 #

    Júlia… bom dia meu nome é Amanda bem fui diagnostica com um bebê com mielomeningopceli estou lutando por ele Pedro!! Bem estou fazendo o acompanhamento no hospital SP e creio que vou fazer a cirurgia intra-útero estou de 23 semanas. Gostaria de saber a lesão L4 lombossacral. Os médicos me disseram num sei se ele vai andar ou não só ao nascer. Isto me deixa com uma angústia tremenda!!!! Independe disto gostaria de saber a lesão da sua filha? Sei que cada bebê é um caso e desenvolve a doença de uma maneira. Fico grata !!! E feliz por ver outra história de superação e amor.

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