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Mielomeningocele: diagnóstico e decisão sobre manter a gestação

12 jun

Nessa primeira parte da entrevista vou apresentar nossas personagens, Júlia e a fofíssima Clara. Os assuntos abordados aqui foram o diagnóstico da mielomeningocele e os aspectos emocionais dessa descoberta. A possibilidade da cirurgia intra-útero também é discutida. Aproveitem!

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A maternidade de uma bebê linda e esperta. É possível olhar para o bebê para além da mielo

Júlia era uma mulher que trabalhava muito, de vida agitada que resolve, junto com seu marido, engravidar. Logo no primeiro mês, meio sem esperar, a notícia da gravidez chega. Isso os pegou de surpresa pela rapidez, mas Júlia e Márcio ficam felizes pela notícia que mudará para sempre suas vidas. A maternidade e a paternidade serão novos papéis a serem aprendidos e vivenciados.

Caroline – Como foi o momento do diagnóstico?

Júlia – O diagnóstico foi feito durante o segundo exame de ultrassom, com 12 semanas. O primeiro ultrassom com 6 semanas foi ok, nada de errado. Estava um pouquinho angustiada para esse segundo exame. Tinha planejado viajar com toda a família para fazer o enxoval do bebê e queria saber o sexo para acertar nas compras. Já sabia que era uma menina porque tinha feito o exame de sangue, mas queria ter certeza. Marquei a viagem para o dia seguinte ao exame. Queria ir tranquila.
Durante o exame soube o sexo, mas eu e meu marido percebemos um clima de tensão. A médica não conseguia tirar os olhos do monitor, fazendo uma expressão preocupada. Comexei a achar estranho e ficar preocupada. Perguntei para médica se estava tudo bem. Ela respondei que o pezinho do bebê estava torto e que iria conversar após o exame.
Ao final do exame a médica logo deu o resultado do exame: mielomeningocele. Eu nunca tinha ouvido falar em mielo. A médica explicou de um jeito bem gracinha. Que poderia ter vários problemas. A doutora disse para eu não me preocupar e ligou para minha médica. Como o exame foi feito em um centro de especialidades em medicina fetal, ela conseguiu um encaixe imediatamente. Tudo foi imediato. Em dez minutos minha obstetra já sabia do problema e ela foi encaminhada a um médico especialista.

Caroline – E como você se sentiu nesse momento?
Júlia – Foi estranho sair chorando e ver todas aquelas mães me olhando na sala de espera. Horrível. Nem eu mesma sabia o que estava acontecendo. Não tive tempo para pensar em nada. Fui passando pelos médicos, fazendo exames… Desmarquei a viagem e só fui começar a pensar nisso a noite. Aí que consultei o Dr. Google, mas ele não é um bom amigo. Só vi coisas horríveis, as dificuldades, a realidade da doença…
Não vi informações sobre as cirurgias e nenhum tipo de tratamento. As informações não são confiáveis. Os médicos me disseram que tinha a cirurgia, que eu iria operar. Mas nem todos os médicos no país sabem da cirurgia e só aconselham o aborto. Muitos acham que ainda é um tratamento experimental. Tive sorte

Caroline – Houve alguma conversa sobre a possibilidade de aborto?

Júlia – No mesmo dia que soube Já dei a notícia que ia operar para todas as pessoas. Meus familiares souberam na hora. Nunca fiquei na dúvida sobre abortar ou não. Acho que não tive dúvidas porque foi super amparada pela equipe e a cirurgia foi posta como o caminho a ser seguido.
A possibilidade de abortar nem sequer passou pela minha cabeça ou do meu marido. Não decidi isso por motivos religiosos. Foquei na cirurgia e não considerei uma segunda opção.

Caroline – Como foi a cirurgia?

Júlia – Foi estranha a reação dos outros. Todos choravam quando eu contava o que iria passar. Parecia algo tão enorme tirar a criança da barriga e operá-la. Achavam um absurdo. Pior do que eu mesma. A ficha só caiu na sala de operação com o anestesista. Comecei a chorar, percebi que aquilo era realidade. Tinha o risco dela falecer.
Operei no dia certinho com 26 semanas. O principal objetivo da cirurgia era evitar a hidrocefalia. Mas isso não iria garantir se ela iria andar. Mesmo assim decidi fazer. Percebi que existem coisas mais difíceis do que usar cadeira de rodas. Isso não é algo que a levará a uma emergência, precisando de cirurgias frequentes.
Essa é uma cirurgia grande e precisa do apoio de toda a família. Meu cirurgião reforçava isso o tempo todo e tem razão. São necessários repouso e apoio familiar. Depois da cirurgia que eu vi como isso era muito difícil, pesado. Sempre fui muito otimista, mas aí caiu a ficha.
O pós-operatório é doloroso, senti um pouco de contração. Quando acaba a anestesia e eles introduzem medicação fica mais difícil. Vômitos, o desconforto da UTI. Precisei de uma semana no hospital em repouso total.

É impressionante como uma gestação pode mudar a vida da família e da mulher. O desejo por Clara foi uma luta. Uma luta pelo melhor possível, com os recursos disponíveis. O próximo post apresentará a segunda parte da entrevista, contando sobre o parto e a nova rotina com a chegada do bebê.

Até lá!

Caroline

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Conversando sobre a maternidade e a mielomeningocele: vamos dar voz as mães?

6 jun

É com muito prazer que hoje trago a vocês a história de Julia e de Clara no blog. Esse relato faz parte da série de entrevistas e, pela primeira vez, dá voz a uma mãe. Aliás, uma mulher muito guerreira e sem medo nos dá um depoimento emocionado sobre a experiência de ter um bebê com mielomenigocele.

Inicialmente, variei um post introdutório sobre o tema para depois compartilhar com vocês essa entrevista tão rica, que explorará temas como: diagnóstico pré-natal, a decisão por manter a gestação, a cirurgia intra-útero e a batalha diária de uma menina muito fofinha, que pode ter um lindo futuro pela frente. Não tenho a pretensão de um detalhamento médico, mas de fornecer informações gerais para que entendam o quadro em questão. Espero que gostem!

Mielomeningocele: O que é isso? 

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A mielomeningocele é apresentada na coluna do segundo bebê

A mielomeningocele, também conhecida por espinha bífida, é caracterizada por uma malformação congênita  no tubo neural. Ela pode atingir desde uma área pequena até uma ampla parte da coluna do bebê. Geralmente, está associada a outros problemas de saúde, como a hidrocefalia, problemas no sistema urinário e paralisia motora de membros inferiores.

Atualmente, com o avanço nos meios de diagnóstico pré-natal, pode-se detectar a doença durante um exame como a ultrassonografia morfológica. Na maioria das vezes, outros exames são solicitados para a confirmação do diagnóstico, como a amniocentese, onde se punciona e analisa o líquido amniótico para uma análise genética do bebê.

Apesar de não estar previsto em Lei, o aborto pode ser autorizado por um juiz caso solicitado pelo médico e a gestante. Algumas famílias optam pelo aborto, alegando não poderem criar uma criança com tais dificuldades motoras e intelectuais. Outros motivos pessoais e médicos podem ser alegados na solicitação.

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A ultrassonografia já pode mostrar a malformação

Em alternativa a isso, novos métodos cirúrgicos estão chegando, após anos de pesquisa cientifica. A cirurgia fetal intra-uterina para correção da lesão vem sendo implementada em alguns centros médicos do país, com resultados promissores. Não se fala em cura total da doença, mas em uma melhora dos potenciais quadros associados à lesão, como, por exemplo, evitar a hidrocefalia e danos no sistema excretor. Contudo, esse recurso não está disponível amplamente à população e é pouco conhecido, inclusive, entre médicos ginecologistas e obstetras. Esse é um campo novo e ouvir o relato de quem vivenciou a experiência poderá ajudar outras mulheres que desejam lutar por uma nova opção terapêutica para seus bebês.

O próximo post será sobre a primeira parte da entrevista. Aguardem!

 

 

Fonte das Imagens:

A primeira imagem foi retirada do site do Centro de Cuidados Fetais de Cincinnati: http://www.cincinnatichildrens.org/service/f/fetal-care/conditions/mmc/default/

A imagem de ultrassom foi retirada do site: http://voices.yahoo.com/myelomeningocele-symptoms-causes-treatments-5866174.html

A dor do aborto recorrente

18 jan

O sofrimento das perdas pode ser danoso

Algumas mulheres querem muito engravidar, mas não conseguem. Frente à impossibilidade, algumas delas recorrem a tratamentos de reprodução humana, como a fertilização in vitro. Outras mulheres conseguem engravidar sem problemas, mas após um período da gravidez o sonho de ser mãe nem sempre acontece e pode se transformar no pesadelo dos abortos recorrentes ou repetitivos. Depois de um momento feliz, ao saber da gravidez, a mulher se vê perdendo o bebê e junto com ele o projeto da maternidade.

É muito doloroso para a mulher vivenciar a perda. O processo de luto precisa ser revivido constantemente o que pode levar a queda da auto-estima e a insegurança na própria capacidade de ser mulher. Elas descrevem um enorme sofrimento, muitas vezes vividos de forma solitária. A impressão relatada é a de que ninguém poderá ajudá-la, uma vez que seu sonho não consegue se realizar. Em alguns casos, os familiares também ficam bastante abalados, sem conseguirem dar apoio à mulher.

Mesmo sendo um problema mais discutido nos casos que utilizam técnicas de reprodução assistida, diversas mulheres enfrentam a dor do aborto recorrente. Sabe-se que problemas físicos podem ou não estar presentes nesses casos, sendo importante ainda os aspectos psíquicos de cada mulher. É importante que ela mulher se fortaleça, compreendendo o que é possível ou não de ser feito frente ao sonho de ser mãe. Escutar a mulher e apoiá-la são modos de ajuda importante.

Aborto no Brasil: uma questão de Saúde Pública

9 set

O aborto no Brasil é proibido e passível de punição legal para a mulher e a pessoa que ajudá-la a realizá-lo, como um profissional de saúde. Segundo o código penal brasileiro, que foi redigido em 1940, só existem duas situações em que o aborto é permitido: nos casos onde a gravidez foi resultado de estupro ou em situações em que há risco de vida para a mulher gestante. Essa legislação, apesar de antiga, encontra-se em vigor no país, sendo pouco discutida pelos parlamentares.

A realidade é diferente e precisa ser discutida por todos, em especial, as mulheres. Cada gravidez ocorre em um momento e pode ser esperada ou não. Apesar da lei, a prática é comum. Todo mundo conhece alguém que fez ou já pensou em fazê-lo. O número de mulheres que morrem ou ficam lesadas após um aborto é gigantesco.  Ele é a terceira causa de morte materna no Brasil, levando também a altos custos hospitalares.

Essa é uma decisão pessoal, de cunho íntimo e deve ser pensada exaustivamente pela mulher e os envolvidos na situação. Independente da decisão tomada, sempre há dor e perda. A mulher precisa de acolhimento e escuta. Assim, o sistema de saúde deve ajudar a mulher. Oferecer segurança e tratamento é proporcionar dignidade humana.