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Mielomenigocele: cuidados e perspectivas

19 jun

Olá. Esse post apresenta a última parte da entrevista com Julia, mãe da lindinha Clara. Vai falar sobre o parto, os cuidados físicos e psíquicos e as perspectivas de futuro. Espero que gostem!

 

Caroline – Como foi o parto?

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Júlia – Super tranquilo. Muitos médicos conhecidos, minha família, meu marido. Ninguém tava nervoso, conversamos sobre amenidades. Minha família pôde ver na encubadora. Ela nasceu com 31 semanas porque minha cicatriz uterina da cirurgia estava rompendo. Não foi possível  segurar mais. Ela nasceu com 1,575kg. Mas nasceu bem, não usou aparelho para respirar.

 

 

Caroline – Como foram os primeiros dias após o nascimento da Clara?

Júlia – Esse foi o pior momento, quando ela foi para UTI neonatal. Foi triste vê-la quando ela nasceu. Muito magrinha, com as perninhas tortas. Cheia de acessos. Toquinha de gaze, pelada. Imagem chocante. Foi bom que ninguém mais viu, que não podiam ir visitas. Na própria UTI ela usou tala, a perninha foi voltando. Quando veio para casa já tava mais gordinha, tinha quase um mês.

A UTI horrível. É ruim ir embora e deixar o seu filho… Eu passava o dia todo lá. Só saia após a troca de plantão. Queria falar: gente, essa é minha filha, cuida dela. Eu ficava lá pelo amor, pela vontade de estar com ela.

 

Caroline – Você percebeu efeitos da sua presença na recuperação dela?

 

Júlia – Sim, desde o canguru. Ela adorava. Meu jeito ajudou, sou bem otimista. Sempre acho que as coisas vão dar certo. Minha família me apoiava 100%.

Na UTI tinha uma equipe bacana. Tinha uma psicóloga que passava todo dia. Ela conversava, fazia reuniões. Também tinha as outras mães. Vi que não era só comigo que isso tinha acontecido. Comecei a pensar que meu problema não é tão grande, tem milhares de outros problemas no mundo. Ao mesmo tempo que é muito ruim estar lá, também é muito bom ver que não é só com você.

 

Caroline – Que cuidados a Clara precisa hoje? Como vocês lidam com a mielo?

 

Júlia – O principal cuidado é com a locomoção. A Clara é estimulada desde pequena. Faz natação, fisioterapia, hidroterapia. Tomo cuidado porque ela não pode engordar. Sua saúde é ótima, ela é forte.

Um ponto que sempre me perguntam é se ela vai andar ou não. Fico preocupada com isso. Mas não é o mais importante. Ela tem o tempo dela e tudo que está ao meu alcance está sendo feito. Dizem que 95% das crianças, com a mesma lesão que a Clara tem, não vão andar. Mas tento junto com os médicos me focar nos 5%.

Optei por um tratamento domiciliar de fisioterapia várias vezes por semana. Mas percebo que há várias batalhas que não só a doença em si. Um exemplo é a falta de acessibilidade para ela. Rampas de acesso, banheiros públicos adequados. Vou brigar pelos direitos dela, e apoiá-la sempre para que seu acesso seja garantido.

 

Caroline – Nesse ponto as redes sociais são importantes?

Júlia – Penso que é importante ela ter contato com outras crianças que também tem dificuldades. É importante trocar experiências. Fico pensando: cadê as crianças com necessidades especiais? Como as crianças vão lidar com ela?

Faço parte de redes sociais que discutem a mielomeningocele e a cirurgia a céu aberto. Troco com as outras mães minhas dúvidas e as vivências e as delas também.

 

Caroline – E como está sua vida depois que ela nasceu?

 

Júlia – Eu resolvi parar de trabalhar porque quero acompanhar ela. Quero ver ela na fisio, nas atividades. Estimular. Não vou deixar com os outros se eu posso estar com ela. Sou muito apegada e ainda não consigo deixá-la. Deixo no horário que ela está dormindo. É difícil sair. Ainda estou no processo. É muito prazeroso ver a evolução dela. Ver que nosso esforço está valendo a pena.

Acho que minha vida mudou porque tive um bebê, mas não pelo fato dela ter mielo. Um bebê muda a vida. Penso em ter mais filhos, acho muito importante ter irmãos. Irmãos são mais importantes do que estudar na melhor escola. Irmão é um amigo seu para a vida toda e eu quero que ela tenha isso.

 

Caroline – Que mensagem você deixaria para as mulheres que recebem esse diagnóstico?

 

Júlia – Diria para saírem do Google e conversarem com o médico. Diria para elas buscarem informações atualizadas. Hoje as crianças tem qualidade de vida, mesmo as que não são operadas intra-utero. É algo que vale a pena. É um mundo novo que você descobre. Nunca imaginei que tinha tanta gente com tantos problemas. Mas não é o fim do mundo.

Hoje muita gente acha um absurdo ter um bebê doente. Até falam isso para mim, mas não me incomodo. A pessoa não sabe o que está falando. É muito fácil falar quando não é com você. A pessoa pode ter um filho que não tem nada e amanhã ou depois algo pode acontecer. Quando você escolheu ter um filho você tem que estar disposta a tudo. Câncer. Sabe-se lá. Tem que aceitar o que vier. Vamos dar a melhor qualidade de vida que ela poder ter.

 

Agradeço muito a participação da Júlia e da Clara no blog. Espero que ela possa ajudar a outras mulheres e famílias em um momento delicado.

Algumas redes e blogs de mães e famílias portadoras de mielo são uma boa fonte de troca e informação, entre elas o blog Vencendo a Mielo e a rede do Facebook Mielomeningocele (troca de experiências)

Obrigada!

Caroline

Mielomeningocele: diagnóstico e decisão sobre manter a gestação

12 jun

Nessa primeira parte da entrevista vou apresentar nossas personagens, Júlia e a fofíssima Clara. Os assuntos abordados aqui foram o diagnóstico da mielomeningocele e os aspectos emocionais dessa descoberta. A possibilidade da cirurgia intra-útero também é discutida. Aproveitem!

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A maternidade de uma bebê linda e esperta. É possível olhar para o bebê para além da mielo

Júlia era uma mulher que trabalhava muito, de vida agitada que resolve, junto com seu marido, engravidar. Logo no primeiro mês, meio sem esperar, a notícia da gravidez chega. Isso os pegou de surpresa pela rapidez, mas Júlia e Márcio ficam felizes pela notícia que mudará para sempre suas vidas. A maternidade e a paternidade serão novos papéis a serem aprendidos e vivenciados.

Caroline – Como foi o momento do diagnóstico?

Júlia – O diagnóstico foi feito durante o segundo exame de ultrassom, com 12 semanas. O primeiro ultrassom com 6 semanas foi ok, nada de errado. Estava um pouquinho angustiada para esse segundo exame. Tinha planejado viajar com toda a família para fazer o enxoval do bebê e queria saber o sexo para acertar nas compras. Já sabia que era uma menina porque tinha feito o exame de sangue, mas queria ter certeza. Marquei a viagem para o dia seguinte ao exame. Queria ir tranquila.
Durante o exame soube o sexo, mas eu e meu marido percebemos um clima de tensão. A médica não conseguia tirar os olhos do monitor, fazendo uma expressão preocupada. Comexei a achar estranho e ficar preocupada. Perguntei para médica se estava tudo bem. Ela respondei que o pezinho do bebê estava torto e que iria conversar após o exame.
Ao final do exame a médica logo deu o resultado do exame: mielomeningocele. Eu nunca tinha ouvido falar em mielo. A médica explicou de um jeito bem gracinha. Que poderia ter vários problemas. A doutora disse para eu não me preocupar e ligou para minha médica. Como o exame foi feito em um centro de especialidades em medicina fetal, ela conseguiu um encaixe imediatamente. Tudo foi imediato. Em dez minutos minha obstetra já sabia do problema e ela foi encaminhada a um médico especialista.

Caroline – E como você se sentiu nesse momento?
Júlia – Foi estranho sair chorando e ver todas aquelas mães me olhando na sala de espera. Horrível. Nem eu mesma sabia o que estava acontecendo. Não tive tempo para pensar em nada. Fui passando pelos médicos, fazendo exames… Desmarquei a viagem e só fui começar a pensar nisso a noite. Aí que consultei o Dr. Google, mas ele não é um bom amigo. Só vi coisas horríveis, as dificuldades, a realidade da doença…
Não vi informações sobre as cirurgias e nenhum tipo de tratamento. As informações não são confiáveis. Os médicos me disseram que tinha a cirurgia, que eu iria operar. Mas nem todos os médicos no país sabem da cirurgia e só aconselham o aborto. Muitos acham que ainda é um tratamento experimental. Tive sorte

Caroline – Houve alguma conversa sobre a possibilidade de aborto?

Júlia – No mesmo dia que soube Já dei a notícia que ia operar para todas as pessoas. Meus familiares souberam na hora. Nunca fiquei na dúvida sobre abortar ou não. Acho que não tive dúvidas porque foi super amparada pela equipe e a cirurgia foi posta como o caminho a ser seguido.
A possibilidade de abortar nem sequer passou pela minha cabeça ou do meu marido. Não decidi isso por motivos religiosos. Foquei na cirurgia e não considerei uma segunda opção.

Caroline – Como foi a cirurgia?

Júlia – Foi estranha a reação dos outros. Todos choravam quando eu contava o que iria passar. Parecia algo tão enorme tirar a criança da barriga e operá-la. Achavam um absurdo. Pior do que eu mesma. A ficha só caiu na sala de operação com o anestesista. Comecei a chorar, percebi que aquilo era realidade. Tinha o risco dela falecer.
Operei no dia certinho com 26 semanas. O principal objetivo da cirurgia era evitar a hidrocefalia. Mas isso não iria garantir se ela iria andar. Mesmo assim decidi fazer. Percebi que existem coisas mais difíceis do que usar cadeira de rodas. Isso não é algo que a levará a uma emergência, precisando de cirurgias frequentes.
Essa é uma cirurgia grande e precisa do apoio de toda a família. Meu cirurgião reforçava isso o tempo todo e tem razão. São necessários repouso e apoio familiar. Depois da cirurgia que eu vi como isso era muito difícil, pesado. Sempre fui muito otimista, mas aí caiu a ficha.
O pós-operatório é doloroso, senti um pouco de contração. Quando acaba a anestesia e eles introduzem medicação fica mais difícil. Vômitos, o desconforto da UTI. Precisei de uma semana no hospital em repouso total.

É impressionante como uma gestação pode mudar a vida da família e da mulher. O desejo por Clara foi uma luta. Uma luta pelo melhor possível, com os recursos disponíveis. O próximo post apresentará a segunda parte da entrevista, contando sobre o parto e a nova rotina com a chegada do bebê.

Até lá!

Caroline

Conversando sobre a maternidade e a mielomeningocele: vamos dar voz as mães?

6 jun

É com muito prazer que hoje trago a vocês a história de Julia e de Clara no blog. Esse relato faz parte da série de entrevistas e, pela primeira vez, dá voz a uma mãe. Aliás, uma mulher muito guerreira e sem medo nos dá um depoimento emocionado sobre a experiência de ter um bebê com mielomenigocele.

Inicialmente, variei um post introdutório sobre o tema para depois compartilhar com vocês essa entrevista tão rica, que explorará temas como: diagnóstico pré-natal, a decisão por manter a gestação, a cirurgia intra-útero e a batalha diária de uma menina muito fofinha, que pode ter um lindo futuro pela frente. Não tenho a pretensão de um detalhamento médico, mas de fornecer informações gerais para que entendam o quadro em questão. Espero que gostem!

Mielomeningocele: O que é isso? 

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A mielomeningocele é apresentada na coluna do segundo bebê

A mielomeningocele, também conhecida por espinha bífida, é caracterizada por uma malformação congênita  no tubo neural. Ela pode atingir desde uma área pequena até uma ampla parte da coluna do bebê. Geralmente, está associada a outros problemas de saúde, como a hidrocefalia, problemas no sistema urinário e paralisia motora de membros inferiores.

Atualmente, com o avanço nos meios de diagnóstico pré-natal, pode-se detectar a doença durante um exame como a ultrassonografia morfológica. Na maioria das vezes, outros exames são solicitados para a confirmação do diagnóstico, como a amniocentese, onde se punciona e analisa o líquido amniótico para uma análise genética do bebê.

Apesar de não estar previsto em Lei, o aborto pode ser autorizado por um juiz caso solicitado pelo médico e a gestante. Algumas famílias optam pelo aborto, alegando não poderem criar uma criança com tais dificuldades motoras e intelectuais. Outros motivos pessoais e médicos podem ser alegados na solicitação.

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A ultrassonografia já pode mostrar a malformação

Em alternativa a isso, novos métodos cirúrgicos estão chegando, após anos de pesquisa cientifica. A cirurgia fetal intra-uterina para correção da lesão vem sendo implementada em alguns centros médicos do país, com resultados promissores. Não se fala em cura total da doença, mas em uma melhora dos potenciais quadros associados à lesão, como, por exemplo, evitar a hidrocefalia e danos no sistema excretor. Contudo, esse recurso não está disponível amplamente à população e é pouco conhecido, inclusive, entre médicos ginecologistas e obstetras. Esse é um campo novo e ouvir o relato de quem vivenciou a experiência poderá ajudar outras mulheres que desejam lutar por uma nova opção terapêutica para seus bebês.

O próximo post será sobre a primeira parte da entrevista. Aguardem!

 

 

Fonte das Imagens:

A primeira imagem foi retirada do site do Centro de Cuidados Fetais de Cincinnati: http://www.cincinnatichildrens.org/service/f/fetal-care/conditions/mmc/default/

A imagem de ultrassom foi retirada do site: http://voices.yahoo.com/myelomeningocele-symptoms-causes-treatments-5866174.html