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Mielomenigocele: cuidados e perspectivas

19 jun

Olá. Esse post apresenta a última parte da entrevista com Julia, mãe da lindinha Clara. Vai falar sobre o parto, os cuidados físicos e psíquicos e as perspectivas de futuro. Espero que gostem!

 

Caroline – Como foi o parto?

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Júlia – Super tranquilo. Muitos médicos conhecidos, minha família, meu marido. Ninguém tava nervoso, conversamos sobre amenidades. Minha família pôde ver na encubadora. Ela nasceu com 31 semanas porque minha cicatriz uterina da cirurgia estava rompendo. Não foi possível  segurar mais. Ela nasceu com 1,575kg. Mas nasceu bem, não usou aparelho para respirar.

 

 

Caroline – Como foram os primeiros dias após o nascimento da Clara?

Júlia – Esse foi o pior momento, quando ela foi para UTI neonatal. Foi triste vê-la quando ela nasceu. Muito magrinha, com as perninhas tortas. Cheia de acessos. Toquinha de gaze, pelada. Imagem chocante. Foi bom que ninguém mais viu, que não podiam ir visitas. Na própria UTI ela usou tala, a perninha foi voltando. Quando veio para casa já tava mais gordinha, tinha quase um mês.

A UTI horrível. É ruim ir embora e deixar o seu filho… Eu passava o dia todo lá. Só saia após a troca de plantão. Queria falar: gente, essa é minha filha, cuida dela. Eu ficava lá pelo amor, pela vontade de estar com ela.

 

Caroline – Você percebeu efeitos da sua presença na recuperação dela?

 

Júlia – Sim, desde o canguru. Ela adorava. Meu jeito ajudou, sou bem otimista. Sempre acho que as coisas vão dar certo. Minha família me apoiava 100%.

Na UTI tinha uma equipe bacana. Tinha uma psicóloga que passava todo dia. Ela conversava, fazia reuniões. Também tinha as outras mães. Vi que não era só comigo que isso tinha acontecido. Comecei a pensar que meu problema não é tão grande, tem milhares de outros problemas no mundo. Ao mesmo tempo que é muito ruim estar lá, também é muito bom ver que não é só com você.

 

Caroline – Que cuidados a Clara precisa hoje? Como vocês lidam com a mielo?

 

Júlia – O principal cuidado é com a locomoção. A Clara é estimulada desde pequena. Faz natação, fisioterapia, hidroterapia. Tomo cuidado porque ela não pode engordar. Sua saúde é ótima, ela é forte.

Um ponto que sempre me perguntam é se ela vai andar ou não. Fico preocupada com isso. Mas não é o mais importante. Ela tem o tempo dela e tudo que está ao meu alcance está sendo feito. Dizem que 95% das crianças, com a mesma lesão que a Clara tem, não vão andar. Mas tento junto com os médicos me focar nos 5%.

Optei por um tratamento domiciliar de fisioterapia várias vezes por semana. Mas percebo que há várias batalhas que não só a doença em si. Um exemplo é a falta de acessibilidade para ela. Rampas de acesso, banheiros públicos adequados. Vou brigar pelos direitos dela, e apoiá-la sempre para que seu acesso seja garantido.

 

Caroline – Nesse ponto as redes sociais são importantes?

Júlia – Penso que é importante ela ter contato com outras crianças que também tem dificuldades. É importante trocar experiências. Fico pensando: cadê as crianças com necessidades especiais? Como as crianças vão lidar com ela?

Faço parte de redes sociais que discutem a mielomeningocele e a cirurgia a céu aberto. Troco com as outras mães minhas dúvidas e as vivências e as delas também.

 

Caroline – E como está sua vida depois que ela nasceu?

 

Júlia – Eu resolvi parar de trabalhar porque quero acompanhar ela. Quero ver ela na fisio, nas atividades. Estimular. Não vou deixar com os outros se eu posso estar com ela. Sou muito apegada e ainda não consigo deixá-la. Deixo no horário que ela está dormindo. É difícil sair. Ainda estou no processo. É muito prazeroso ver a evolução dela. Ver que nosso esforço está valendo a pena.

Acho que minha vida mudou porque tive um bebê, mas não pelo fato dela ter mielo. Um bebê muda a vida. Penso em ter mais filhos, acho muito importante ter irmãos. Irmãos são mais importantes do que estudar na melhor escola. Irmão é um amigo seu para a vida toda e eu quero que ela tenha isso.

 

Caroline – Que mensagem você deixaria para as mulheres que recebem esse diagnóstico?

 

Júlia – Diria para saírem do Google e conversarem com o médico. Diria para elas buscarem informações atualizadas. Hoje as crianças tem qualidade de vida, mesmo as que não são operadas intra-utero. É algo que vale a pena. É um mundo novo que você descobre. Nunca imaginei que tinha tanta gente com tantos problemas. Mas não é o fim do mundo.

Hoje muita gente acha um absurdo ter um bebê doente. Até falam isso para mim, mas não me incomodo. A pessoa não sabe o que está falando. É muito fácil falar quando não é com você. A pessoa pode ter um filho que não tem nada e amanhã ou depois algo pode acontecer. Quando você escolheu ter um filho você tem que estar disposta a tudo. Câncer. Sabe-se lá. Tem que aceitar o que vier. Vamos dar a melhor qualidade de vida que ela poder ter.

 

Agradeço muito a participação da Júlia e da Clara no blog. Espero que ela possa ajudar a outras mulheres e famílias em um momento delicado.

Algumas redes e blogs de mães e famílias portadoras de mielo são uma boa fonte de troca e informação, entre elas o blog Vencendo a Mielo e a rede do Facebook Mielomeningocele (troca de experiências)

Obrigada!

Caroline

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Você deixa seu filho crescer?

31 maio

Você deixa seu filho crescer? A primeira vista parece uma pergunta estranha.

Como assim? Crescer é algo complexo e não tem a ver somente com crescer fisicamente. Crescer significa explorar o mundo e se relacionar com ele de modo independente.

Muitos pais se referem aos seus filhos como bebês, mesmo com 2 ou 3 anos. Mas ele não é mais um bebê e pode perceber a contradição. Algumas crianças ficam assim “pressas” no rótulo de bebês e se arriscando pouco no contato com o mundo exterior. Isso pode ser visto em crianças que demoram para sair das fraldas, têm medo constante de estranhos e não conseguem se afastar dos pais (mesmo em ambientes seguros, como a escola).

Permitir que a criança cresça implica em proporcionar desafios, estimulação e se surpreender com o que ela pode dizer e fazer. É tão gostoso ver uma criança aprendendo coisas, tendo seu próprio espaço em casa e na escola, tendo uma rotina própria… Quando isso é valorizado, podemos observá-la contando sobre suas experiências, por exemplo, como foi seu dia na escola ou com a babá. Assim, ela troca com seus pais suas vivências, criando intimidade.

Aproveitem o desafio e deliciem-se com o desenvolvimento de seus filhos!

Um abraço!

Como podemos reconhecer o sofrimento infantil?

30 nov

Esse post nasceu de uma ideia muito difunda no senso comum e que costumo ouvir na minha clínica: “toda a criança é feliz”. Bom, esse é um mito bastante equivocado e que trás sérias questões à infância. As crianças sofrem sim, e os pais e cuidadores devem estar atentos a isso.

O que acontece com a criança é que, muitas vezes, seu sofrimento ou preocupação não aparece como em adultos. Sua forma de comunicação é diferente e um conflito pode ser visto na forma da criança se comportar ou reagir nas situações. É frequente que a criança tenha dificuldade na nomeação de seus sentimentos e não os expresse verbalmente.

Assim, é importante observar o estado geral da criança. Algumas questões podem orientar os pais quando a criança muda seu comportamento ou parece entristecida: ela gosta da escola? Tem amigos? Gosta de voltar para casa? Tem atividades/ hobbies próprios? Gosta de brincar?  Tem adoecido com frequência? Ela se machuca (como, por exemplo, roer as unhas) ou destrói seus brinquedos?

O tratamento psíquico é de grande ajuda para a criança poder se expressar e se situar melhor na sua vida e também na relação com seus pais. A Psicanálise trata a criança enquanto um sujeito e, assim, como alguém que pensa, sofre, vive e é capaz de querer melhorar. Tratar uma criança é poder contribuir na construção de um adulto mais feliz.

É possível pensar em uma Psicanálise com bebês?

26 out

Aposto que a idéia de psicanálise com bebês soa como algo estranho para muita gente. Afinal, como é possível usar uma prática que trabalha com a linguagem em recém-nascidos? Pois não somente é possível como é de muito auxílio na prevenção do sofrimento infantil. Na minha experiência em berçário, no atendimento a pais e bebês internados pude comprovar a eficácia da técnica e gostaria de compartilhá-la com vocês. O caso clínico ilustra bem a idéia do cuidado infantil.

Uma das minhas funções no berçário era “conversar com os bebês”. Françoise Dolto, psicanalista francesa, foi uma das primeiras a apostar nesse tipo de intervenção. A equipe achava essa prática estranha, mas não se opunha a ela. Um dia, ao entrar no berçário, vi uma pequena bebê que chamarei aqui de Paula. Ela tinha apenas 15 dias de vida e havia nascido com uma grave hidrocefalia, além de outras complicações. Seus pais moravam em outra cidade e não vinham visitá-la. A equipe de saúde não acreditava na sua recuperação e isso pode ser “dito” de várias maneiras: isolamento de sua incubadora para um canto do berçário, distanciamento da equipe, pouca comunicação com os pais etc.

Ao me aproximar dela uma colega da enfermagem me disse: com essa nem adianta conversar. Ela não irá resistir. Não pude deixar de pensar: que triste destino… Logo me sentei ao seu lado e começamos nossa conversa. Ela consistia da estória do bebê, da apresentação do hospital, nomear as pessoas que cuidavam dela, explicar a ela quem ela era e o que estava fazendo lá. Aproximar os ditos dos pais também é muito importante nesse trabalho. Os pais fazem um ninho simbólico, com palavras, desejos e lugares para o bebê. Acredito que essa rede de saberes e de palavras fornece sustentação ao surgimento de um sujeito.

De modo interessante, Paula foi melhorando. Sua mãe passou a visitá-la e reinvestir na criança, que havia sido desenganada. Aos poucos, ela podia interagir: sorrir, balbuciar, olhar… Nesse momento, a equipe também passou a reinvestir na bebê e acreditar que seria possível mudar seu destino. O final? Ela sobreviveu. Claro, com condições físicas difíceis. Não soube mais dela após a alta hospitalar, mas acho que ela teve uma chance de engatar na vida. A Psicanálise mostra como a palavra cura e acalenta. Os bebês precisam dela para se estruturar psiquicamente. Conversar com eles é muito importante. E algo eles entendem, viu?